Sternocostoclaviculaire Hyperotose: wat is dat

Sternocostoclaviculaire Hyperotose

Er zijn veel zeldzame ziekten in Nederland. Één daarvan is Sternocostoclaviculaire Hyperotose (afgekort SCCH). In Nederland zijn er 80 patiënten waarvan bekend is dat ze aan deze ziekte lijden. Er wordt echter gedacht dat er nog ongeveer 200 mensen aan deze ziekte lijden maar waarvan de diagnose nog niet is vastgesteld.

Sternocostoclaviculaire Hyperotose

Sternocostoclaviculaire Hyperotose is een zeldzame aandoening.

• Het is een Chronische botaandoening. Deze wordt veroorzaakt door een steriele ontsteking van het borstbeen, de sleutelbeenderen en de bovenste ribben.
• Andere delen van het skelet kunnen ook aangetast worden bijvoorbeeld de kaak of de wervelkolom.

Steriele ontsteking

Een steriele ontsteking is een ontsteking zonder infectie met bacteriën, virussen of andere micro organismen.

Symptomen

Symptomen die kunnen voorkomen bij Sternocostoclaviculaire Hyperotose zijn:

• Lokale pijn.
• Zwellingen.
• Roodheid van het borstbeen of sleutelbeen.
• Pijn bij het bewegen van de schouders.
• Huidklachten zoals rode puistjes op handpalmen of voetzolen.

Diagnose

Doordat Sternocostoclaviculaire Hyperotose een zeldzame ziekte is duurt het vrij lang voordat bij een patiënt de juiste diagnose gesteld wordt.

• Gemiddeld duurt het bij een patiënt met deze aandoening vijf jaar voor de diagnose vastgesteld wordt.
• De helft van de patiënten heeft 3 of meer specialisten bezocht.

• Bij 40 % van de patiënten werd in eerste instantie een verkeerde diagnose vast gesteld zoals:
• Een kwaadaardige tumor of ouderdomskwaal.
• Sommige patiënten kregen zelfs te horen dat ze zich hun klachten hadden ingebeeld.

• Als de diagnose laat wordt gesteld dan wordt de pijn chronisch.
• Als de diagnose niet bijtijds wordt vastgesteld dan is het mogelijk dat de kwaliteit van het leven sterk achteruit gaat. Doordat de patiënt steeds meer pijn krijgt en steeds meer beperkingen in hun bewegelijkheid kunnen er psychische problemen optreden.

De blijvende beperkingen kunnen tot arbeidsongeschiktheid leiden.

Beperkingen

Beperkingen ontstaan doordat op de plekken van de ontstekingen bot wordt aangemaakt, waardoor vervormingen ontstaan.

Onderzoek

Om vast te stellen of u aan de ziekte Sternocostoclaviculaire Hyperotose lijdt wordt er een CT-scan of botscan gedaan.

Oorzaak en behandeling

De oorzaak van Sternocostoclaviculaire Hyperotose is niet bekend.

De ziekte is goed te behandelen.

• Er worden medicijnen (NSAID’S) voorgeschreven om de ontsteking te remmen en de pijn te stillen.
• Patiënten met SCCH worden sinds de jaren 90 behandeld met bisfosfonaten. Dit medicijn wordt per infuus toegediend.
• Bisfosfonaten hebben een remmende werking op de botafbraak.

Bisfosfonaten worden ook voorgeschreven bij andere botaandoeningen zoals bijvoorbeeld bij osteoporose ( botontkalking).

Patiëntenvereniging

Er bestaat een patiëntenvereniging voor patiënten die aan Sternocostoclaviculaire Hyperotose lijden.

• Deze vereniging is in 2002 opgericht.
• De vereniging is sinds 2007 bij de Reumapatiëntenbond aangesloten.
• Er wordt een maal per jaar een patiëntendag georganiseerd. Op deze dag geven verschillende sprekers voorlichting over onderwerpen die van belang zijn voor de patiënten die de ziekte Sternocostoclaviculaire Hyperotose hebben.
• Tevens worden er folders en nieuwsbrieven uit gegeven.

De patiëntenvereniging heeft ook een website. www.scch.nl

Doel van de patiëntenvereniging

Het doel van de patiëntenvereniging is om de bekendheid van deze zeldzame ziekte te vergroten.

• Dit doen ze door de huisartsen, andere behandelaars en publiek te informeren.

Universiteit van Leiden

In het Leids Universitair Medisch Centrum is men bekend met de aandoening Sternocostoclaviculaire Hyperotose

• Dr Hamdy is een internist / endocrinologe die gespecialiseerd is deze zeldzame ziekte.