Leven met Multiple Sclerose

Kwaliteitsvol leven met Multiple Sclerose

Multiple Sclerose, kortweg MS is een ziekte die tot op heden nog niet te genezen is. Alhoewel de aanpak van deze ziekte de laatste jaren een opwaartse evolutie heeft gekend is er nog een lange weg te gaan. In dit artikel gaan we dieper in op:

• Wat is nu Multiple Sclerose
• Zijn er verschillende vormen van deze ziekte
• Heeft men belang bij een vroege diagnose
• Welke impact is er op het dagelijkse leven
• Een uitgebreide keuze aan behandelingen
• Revalidatie
• Een behandeling om met MS een normaal leven te kunnen leiden
• Is er hoop op langere termijn 

Foto credit: neurological-disorders.wikispaces.com/

Wat is nu Multiple Sclerose

Even kort uitgelegd. MS is een zenuwaandoening, meer bepaald in het centrale zenuwstelsel. Het centraal zenuwstelsel, hersenen en het ruggenmerg dus: daar komen de signalen binnen die dan verwerkt worden en dan via de zenuwbanen teruggestuurd worden naar het lichaam. Nu wanneer deze zenuwbanen vanuit de hersenen de signalen niet meer of onvoldoende kunnen doorsturen, dan treedt er een stoornis op met verscheidene klachten tot gevolg. De zenuwbanen zitten in een beschermd omhulsel, de myelineschede genaamd en het is de myelineschede die ontsteekt waardoor er MS ontstaat.

Zijn er verschillende vormen van deze ziekte

Deze ongeneeslijke ziekte treft meestal jonge mensen en dan vooral jonge vrouwen tussen de leeftijd van 20 jaar tot 40 jaar. De ziekte zelf is niet levensverkortend, onder voorbehoud van eventueel een zware val die gepaard gaat met breuken, of een longbloeding. Nu, de verschillende soorten van MS worden onderverdeeld in het aantal frequenties, het aantal opstoten en de ernst ervan. Men moet wel weten dat niet elke vorm zal leiden tot een mobiliteitsbeperking. Zo is het zelfs mogelijk dat bij een mildere vorm een eerste opstoot zonder gevolgen blijft.

Het zijn de types met herhaalde opstoten die het meest voorkomen, het is deze vorm die de neiging heeft om te evolueren naar een secundair progressieve vorm met dan steeds meer blijvende symptomen. Dan zijn er nog de primair progressieve vormen waarbij de symptomen niet meer verdwijnen en waarbij deze ziekte helemaal ontwikkelt met uiteindelijk zware lichamelijke beperkingen tot gevolg.

Heeft men belang bij een vroege diagnose

Enige jaren geleden wachtte men met een diagnose te stellen nadat er een tweede opstoot had plaatsgevonden, men is daar ondertussen op terug gekomen. De visie is sterk veranderd, men beseft terdege dat men hoe later men start met een behandeling hoe meer kans er is op blijvend letsel of handicap. Er is ook nog het grote risico dat de ziekte evolueert wanneer men wacht met diagnose en behandeling. De terugbetaling van de medicatie is op basis van deze gegevens mee geëvolueerd.

Welke impact is er op het dagelijkse leven

Natuurlijk heeft MS gevolgen voor het dagelijkse leven, de periodes van zware vermoeidheid zijn erg belastend voor een actief leven. Maar het is een noodzaak om veel te bewegen, aangepaste leef- en werkomstandigheden, je ervaringen delen met lotgenoten, het plichtsbewust volgen van medicatie en psychologische begeleiding. Dus ja MS heeft een impact op het dagelijks leven, maar met een goede opvolging is het mogelijk om een kwaliteitsvol leven te leven. Het zijn vooral jongeren die getroffen worden door deze ziekte die nog niet te genezen is. 

Een uitgebreide keuze aan behandelingen

Het is de bedoeling om met medicatie, de ontsteking die aan de basis van MS ligt te verminderen. Dus die medicatie werkt rechtstreeks op het immuun systeem. De laatste jaren is er op vlak van medicatie en behandeling een grote sprong voorwaarts gemaakt. Er zijn 5 verschillende medicijnen, deze 5 zijn een eerste lijnmedicatie (alleen verkrijgbaar in injecteerbare vorm) die het mogelijk maken dat MS- patiënten een kwalitatief en behoorlijk autonoom leven kunnen leiden. Zeker voor patiënten met een milde vorm van MS. Kijkt men naar genetische behandelingen en vaccinatie, dan is er op dit vlak nog een hele stap te zetten. Maar er zouden toch 2 tot 3 geneesmiddelen bijkomen in 2014/2015, er zou zelfs een medicatie bij zijn die oraal kan ingenomen worden. 

Revalidatie

Soms is er revalidatie nodig van een MS- patiënt, zeker als er klachten zijn kan het heel nuttig zijn om 2 tot 3 keer per week fysiotherapie en kinesitherapie te volgen. Eens de patiënt goed hersteld zonder letsels over te houden, zal men al snel de nadruk leggen een activiteit zoals weerstandstraining te volgen.

Een behandeling om met MS een normaal leven te kunnen leiden

Deze chronische ziekte vereist een constante opvolging van therapeutische observatie en een strikte opvolging met bloed afname, neurologische onderzoeken en hersenscans. Deze onderzoeken vinden plaats in gespecialiseerde radio- neurologische centra. Ook heel belangrijk is de iname van de medicatie, deze inname moet gerespecteerd worden, is dit niet het geval dan verliest deze medicatie haar werking en is alle inname tevergeefs en nutteloos geweest. Het is natuurlijk nooit gemakkelijk om een dergelijke discipline te volgen, maar een onvoldoende therapietrouw verhoogt de kans op opflakkeringen van MS.

Natuurlijk kan je kiezen voor een comfort verhogende oplossing, je kan bijvoorbeeld: jezelf injecties of laten toedienen, je laten begeleiden door familie, vrienden of gespecialiseerde verpleegkundigen. Deze comfort verhogende oplossing kan alleen maar je therapie ten goede komen.

Is er hoop op langere termijn 

Er is vooral een hoop die rust op een gepersonaliseerde behandeling. Men gaat uit van het profiel van de patiënt, op basis van die gegevens hoopt men dus een beroep te kunnen doen op een optimaal middel. Er zijn geneesmiddelen die nog steeds in een testfase zijn, doch die blijken nu al heel belovend te zijn voor de zwaardere vormen van MS. Het spreekt voor zichzelf wanneer de testfase voorbij is, men dan ook over deze geneesmiddelen kunnen beschikken.

Tot slot: Symptomen

Volgende klachten van deze ziekte verschijnen meestal onder de vorm van opstoten. Blijven deze symptomen langer dan 48 uur actief, dan moet er wel aandacht aanbesteed worden.

• wazig zicht of dubbel zicht
• gevoelloosheid, tintelingen, problemen met tastzin
• verlies van spierkracht en motoriek
• zonder duidelijke reden zwaar vermoeid zijn
• duizeligheid en evenwichtsproblemen
• stemmingsstoornissen, angst, depressie